Levantamento indica que 310 mil pessoas são portadoras da Síndrome de Down no Brasil
Associações debatem medidas para a melhoria da qualidade de vida, inclusão social e longevidade dos portadores da síndrome
A Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre devido uma modificação cromossômica de trissomia. Para melhor esclarecer a mutação, a pessoa portadora da síndrome tem uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo. Tal modificação, ocasiona a discapacidade intelectual e modificações físicas, perceptíveis e semelhantes nas pessoas portadoras da síndrome.
Dados
No Brasil, estima-se que hoje existam cerca de 310 mil pessoas portadoras da Síndrome de Down de acordo com um levantamento do movimento down. No Espírito Santo, desde o inicio de 2018 até o momento, o Vitória Down realizou aproximadamente 3107 atendimentos a pessoas portadoras da deficiência intelectual, famílias e pessoas interessadas pela causa como profissionais e estudantes. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
Em relação a essa síndrome, é importante que as pessoas saibam que não se trata de uma doença, mas de síndrome genética que pode condicionar ou favorecer a presença de quadros patológicos, e entre as pessoas portadoras existe grande variabilidade, mas nunca se deve falar em “graus”, existe variação de alguns indivíduos em relação a outros, assim como acontece na população geral.
Outras patologias causadas pela síndrome
As cardiopatias aparecem, atualmente, em cerca de 40% a 50% dos recém-nascidos com Síndrome de Down, sendo que a má-formação do coração acontece durante do desenvolvimento do feto na barriga da mãe, nos primeiros três meses de gravidez. Apesar de nem sempre detectadas no ultrassom, as doenças cardíacas podem ser vistas com mais exatidão por meio de um ecocardiograma fetal bidimensional e não necessariamente precisam de operação.
Dentre as mais comuns em bebês com Down, estão as cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar, que acarretam no aumento do fluxo de sangue para o pulmão. São alguns desses tipos: defeito do septo atrioventricular, o problema mais frequente deles, comunicação inter arterial, mais comum entre comunicação interventricular, coxim endocárdico e persistência do canal arterial. A doença cardíaca mais associada à síndrome de Down é a Defeito do Septo Atrioventricular, também conhecida como DSAV.
Melhoria na qualidade de vida dos portadores da síndrome
Nas últimas décadas, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down mais que dobrou, alcançando 70 anos. Para que isso aconteça, a longevidade e a qualidade de vida devem estar relacionados aos fatores de inclusão na sociedade, determinando a participação plena no lazer, na escola, no trabalho, e claro, a uma vida independente. Estudos recentes também revelam que a alimentação adequada com a escolha correta dos alimentos, fazem toda a diferença na qualidade de vida de quem tem Down.
A presidente da Vitória Down, Lisley Shofia Nunes Dias informa que é preciso que a prática de inclusão seja iniciada desde cedo, para estimular o potencial de cada indivíduo, o que inclui, o foco nos estudos, a prática de exercícios físicos, alimentação saudável e a prevenção de doenças.
Fórum Capixaba Síndrome de Down
Com objetivo de fortalecer a necessidade de formar uma rede especializada no atendimento as pessoas com Síndrome de Down, será realizado nos dias 19 e 20 de outubro, o I Fórum Capixaba de Atenção à Saúde da Pessoa com T21, em Vila Velha/ES.
No fórum estarão reunidos profissionais de várias partes do país com grande experiência clínica e científica em genética, em endocrinopediatria, cardiopediatria, neurologia, neurocirurgia, nutrição, fonoaudiologia, fisioterapia, educação física, psicologia e psicopedagogia vão fazer parte desse debate, que conta ainda com educadores e pais de portadores da síndrome.
”A ideia é fomentar uma discussão sobre a saúde e a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down. O principal objetivo é começar uma discussão com os profissionais locais e estudantes da área da saúde. Hoje não temos uma rede para atender as pessoas com Síndrome de Down, existe uma carência no Espírito Santo”, explicou Carolina Brancato, uma das coordenadoras da Vitória Down.
Interessados, podem se inscrever no Fórum clicando AQUI.