O Diagnóstico

Pollyana da Amaes

Quando somos jovens, idealizamos um futuro cheio de expectativas, cheio de sonhos, idealizamos um futuro “quase” que certo. Mas a vida é uma grande viagem e por muitas vezes nosso roteiro e itinerário são diferentes do que imaginamos ou desejamos quando embarcamos.

E foi assim… o meu roteiro mudou… Não só porque o futuro é incerto, mas porque muitas vezes nosso percurso tem desvios que não esperamos. Com o diagnóstico do autismo já concluí que minha vida teria paradas e desvios diferentes de quando embarquei.

Logo após 1 ano e 9 meses de vida observei que Felipe tinha algo diferente, que alguma peça parecia não se encaixar, mas não imaginaria nunca, que a peça seria o complexo mundo do autismo. Felipe já com 2 anos e 3 meses, eu com outro filho bebê, chega o diagnóstico, e certamente, era o que eu não queria escutar. É como se ainda continuasse agarrada à frase: “calma mãe, cada criança tem seu tempo!” E essa frase pode custar caro quando descobrimos que poderíamos ter agido antes.

E assim fechou-se o laudo: X-frágil. Isso existe? Nunca havia escutado. Aí foi a primeira freada brusca, com o primeiro desvio nesta viagem da vida. Tentei um retorno, uma volta, não era o que tinha imaginado.

Há 16 anos atrás, pouco se falava de autismo e muito menos de x-frágil. Resolvi escutar outros médicos e fazer outros estudos genéticos na expectativa de um erro. Assim foram mais dois estudos genéticos e a constatação: X-frágil. Pronto seu filho está dentro do TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Ele ainda novinho, monossilábico (pouquíssimas palavras) eu me debulhei em lágrimas num quarto frio de hotel de outro estado, naquele momento tudo seria frio, quando ele veio em minha direção e disse: “deulpa” (querendo dizer desculpas)!

Foi neste instante, neste exato momento, que vi que continuaria minha viagem, mas de outra forma, sem muitas expectativas a longo prazo, sem querer ser “dona da razão” ou ter as “certezas” que tanto imaginava. Mas a vida certamente me apresentaria enormes possibilidades, me proporcionaria outros olhares, e eu apreciaria o percurso com outra intensidade. Assim é o diagnóstico do TEA. Um outro olhar, um outro trajeto.

Mas na bagagem sempre estiveram nosso maior bem, o amor que nos move e a fé que nos alimenta.

E assim, continuamos nossa viagem, com intervenções (tratamento), errando, acertando, mas nunca desistindo. A nossa única certeza é que não vale desistir da viagem chamada VIDA, que mesmo que a paisagem, o percurso, as paradas mudem, nossa vontade de vê-los e fazê-los felizes é o combustível que nos faz continuar.

Veio depois meu terceiro filho… Então vieram os testes genéticos, muita observação e assim como o segundo filho ele é “neurotípico”.

E assim continuamos nossa viagem, na certeza que além de estarmos sempre juntos, nunca trocaríamos guia turístico.

Quer saber nossa próxima parada?
Embarque nessa viagem, conheça o mundo do autismo.

Pollyana Paraguassú é presidente da Associação dos Amigos do Autista do Espírito Santo (Amaes), mãe de Filipe, 18 anos (autista) e de Gabriel, 16, e Lucas, 12, neurotípicos. 

 

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