Uma síndrome rara fez com que uma mãe, de 28 anos, tivesse a missão de planejar o funeral de suas duas filhas. A maioria das mães tem o sonho de presenciar aniversários, formaturas e até o casamento dos filhos, mas de acordo com os médicos, a inglesa Jodie Barden não vai conseguir acompanhar o crescimento delas.
Ella, de oito anos, e Chloe, de um ano, possuem uma doença rara de envelhecimento e os médicos afirmam que elas não vão chegar à adolescência. De acordo com informações do site DailyMail, as meninas não têm perspectiva de sobreviver.
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A Síndrome de Cockayne atinge as duas crianças. A doença genética dificulta o ganho de peso, causa envelhecimento prematuro, o sistema nervoso não se desenvolve completamente e a cabeça não cresce. Devido ao prognóstico das meninas, Jodie já começou a planejar o funeral das filhas, juntamente com o marido Luke.
“Não existe cura para o que elas têm e não há muito o que os médicos possam fazer. Nós tentamos dar o melhor que podemos para eles viverem bem nesse tempo que estão conosco”, contou a mãe para o jornal.
Jodie também contou que ficou muito abalada ao descobrir que a segunda filha também iria nascer com a mesma doença de Ella. “Foi um choque. Eu não esperava que as duas tivessem a mesma doença. Fiquei muito abalada quando nos deram o diagnóstico, mas depois decidimos que iríamos fazer tudo o que pudéssemos para fazer com que as vidinhas delas fosse o melhor possível”, disse.
Além dos pais, o irmão das meninas, Alex, de quatro anos, também tenta aproveitar ao máximo o contato com as irmãs antes que elas piorem. O menino não sofre com a mesma doença. Por ser genética, a síndrome deve ser carregada tanto pelo pai, quanto pela mãe. Luke e Jodie possuem uma em quatro chances de conceber filhos com a síndrome.
O casal conseguiu arrecadar cerca de R$ 65 mil para uma instituição que cuida de crianças com a mesma doença. Jodie até raspou o cabelo para colaborar com a entidade e buscar ajuda para outras pessoas com a mesma doença de suas filhas.
Com informações do R7
