Uma família de Vila Pavão, no Noroeste do Espírito Santo, entrou na luta contra uma doença rara que atingiu o pequeno Estevão Reis Degasperi, de apenas seis meses. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A doença atinge a força muscular e o tratamento é feito utilizando o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 6 milhões.
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A doença é progressiva, ou seja, o quadro de saúde se agrava com o passar do tempo. O AME afeta a força muscular, ou seja, pacientes diagnosticados possuem dificuldade em realizar movimentos simples, porém essenciais, como engolir e respirar.
Como o diagnóstico foi feito
Em entrevista à reportagem do Folha Vitória, a mãe de Estevão, Mônica Reis da Cunha, contou que o diagnóstico foi descoberto em maio, mas muito antes disso ela já percebia alguns sinais diferentes na rotina do bebê desde o terceiro mês de vida.
“Ele não conseguia sustentar o pescoço. A partir do quarto mês em diante, fiquei tentando estimulá-lo com atividades. Sempre levei ele no pediatra, ele fazia acompanhamento todo mês certinho, mas não levantou qualquer hipótese de diagnóstico até então”, disse a mãe.
Após o quarto mês, Mônica percebeu que as atividades que Estevão realizava não apresentava progresso, pelo contrário, o quadro foi piorando gradativamente. Já teve momentos em que a cada dia que o bebê acordava, estava com o corpo mais mole.
Preocupada com a situação, a mãe decidiu recorrer à internet na tentativa de encontrar um direcionamento. Durante as pesquisas, ela descobriu que a especialidade mais adequada para o atendimento de Estevão seria a neurologia, com suporte da fisioterapia.
Na fisioterapia levantou-se a possibilidade de ser um torcicolo, mas sem um diagnóstico formado. No final de abril, Mônica levou o pequeno para um neurologista, onde já foram percebidos sinais pouco comuns.
“O neurologista logo viu a dificuldade do Estevão em movimentar as perninhas, o tórax que era mais estreito, todos os sintomas que ele sempre manifestou, todos eram bem perceptíveis.”
Ao notar os sintomas, a mãe contou que o médico responsável disse que faria uns testes para uma doença grave e rara e que, se fosse positivo, eles teriam que começar uma corrida contra o tempo em busca dos medicamentos necessários.
“Eu saí da sala sem acreditar”
No dia 12 de maio, o médico confirmou o diagnóstico aos pais de Estevão: Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME).
“Eu saí da sala dele sem acreditar, parecia estar sonhando. Eu vou acordar e não vai ser nada, mas a gente acordou e a realidade estava posta”, contou Mônica após a resposta do médico.
A partir daí começou uma verdadeira corrida contra o tempo. Mônica e o esposo recorreram a advogados, ao Sistema Único de Saúde (SUS) e até mesmo a outras famílias que passaram e ainda passam pela mesma situação.
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Uma das tentativas de se conseguir o medicamento, considerado o mais caro do mundo, foi por meio da Farmácia Cidadã Estadual.
Até o momento, o Zolgensma não foi entregue, mas o SUS forneceu um medicamento paliativo, o Spinraza que, segundo a Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa), foi entregue à família no dia 19 de maio.
Sobre o Zolgensma, a Sesa disse que o mesmo ainda não está disponível para entrega. De acordo com a pasta, trata-se de “um medicamento recém incorporado pelo Ministério da Saúde para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), porém não disponível para uso”.
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Ainda segundo a Sesa, cada incorporação precisa de um prazo longo para a discussão e a decisão sobre o financiamento, elaboração de protocolo clínico e aquisição. No caso deste medicamento, por ser de muito alto custo (R$ 6 milhões o frasco) o Ministério da Saúde não informou ainda sobre os encaminhamentos.
“Cada incorporação demanda prazo longo para discussão e decisão quanto a financiamento, elaboração de protocolo clínico e aquisição. No caso deste medicamento, por ser de muito alto custo (R$ 6 milhões o frasco), o Ministério da Saúde não informou ainda sobre os encaminhamentos. Nesse caso, não está disponível para dispensação”, acrescentou a secretaria.
Outra solicitação feita pela família foi para o plano de saúde Unimed-Rio, cooperativa médica a qual eles possuem plano de saúde. O objetivo era que o plano custeasse o medicamento, mas a família ainda não obteve retorno.
A reportagem do Folha Vitória entrou em contato com a Unimed-Rio para saber detalhes sobre o andamento do pedido. Em nota, a cooperativa informou que “a Unimed-Rio não comenta casos judiciais em andamento”.
Atualmente, Estevão segue internado e não pode ser liberado por ser considerado um paciente acamado. De acordo com a mãe, ele só teria alta caso houvessem equipamentos para o “home care”, que consiste em uma assistência domiciliar.
Família organiza vaquinha
Diante do alto valor necessário para o medicamento e também para todo o tratamento do pequeno Estevão, a família organizou uma vaquinha virtual para conseguir o valor milionário.
