Com doença rara, bebê do ES precisa de aparelho para respirar enquanto dorme
Guilherme tem um ano e três meses. A família busca ajuda para conseguir um novo aparelho para o pequeno
Para o pequeno Guilherme Barbosa de Jesus, de um ano e três meses, dormir é uma situação de risco. Uma doença rara faz com que ele pare de respirar durante o sono e o obriga a usar um respirador artificial. Ele sofre de uma condição chamada hipoventilação central congênita, ou Síndrome de Ondine, que pode levar à morte durante o sono.
A família do Gui mora em Cariacica, no Espírito Santo, e busca ajuda para conseguir um aparelho novo. Guilherme nasceu no dia 14 de abril de 2017 no Hospital Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIMABA), em Vila Velha, onde ficou internado durante sete meses.
Dayana Vieira Barbosa, mãe do bebê, contou que já haviam feito uma campanha. "Nós ganhamos o primeiro respirador, mas ele já apresenta problemas por já ter sido usado antes. O custo de um aparelho novo varia de R$ 45 mil a R$ 50 mil, mas conseguimos a preço de custo: R$ 25 mil. Por isso estamos fazendo essa nova campanha".
A mãe de Gui disse que em alguns casos, como o aparelho atual do pequeno tem apresentado problemas, é preciso acordar a criança. "Às vezes, fazemos o Gui dormir e como o aparelho não liga, temos que acorda-lo".
Clique aqui e saiba mais sobre a campanha 'Ajude o Gui'!
Conta para depósito
Caixa Econômica Federal
Ezequias da Silva de Jesus
Agência: 3308
Conta Poupança: 0038657-4
Operação: 013
Telefone para contato: 9 9600-1167 (Dayana- mãe)
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Entenda o que é a Síndrome de Ondine
A síndrome de Ondine é uma condição rara que pode levar crianças a óbito enquanto dormem. Também conhecida como CCHS (sigla em inglês para Congenital Central Hypoventilation Syndrome, ou Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, em tradução livre), a doença é causada pela mutação de um gene que provoca danos na parte do cérebro responsável pelas reações automáticas do corpo.
Uma das consequências da síndrome é uma falha na respiração durante a fase profunda do sono, que pode levar a óbito. Em todo o mundo, há cerca de 1,2 mil pessoas que conseguiram sobreviver a ela nos primeiros meses de vida.
