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Com doença rara, bebê do ES precisa de aparelho para respirar enquanto dorme

Geral

Com doença rara, bebê do ES precisa de aparelho para respirar enquanto dorme

Guilherme tem um ano e três meses. A família busca ajuda para conseguir um novo aparelho para o pequeno

Thamiris Guidoni

Redação Folha Vitória

Para o pequeno Guilherme Barbosa de Jesus, de um ano e três meses, dormir é uma situação de risco. Uma doença rara faz com que ele pare de respirar durante o sono e o obriga a usar um respirador artificial. Ele sofre de uma condição chamada hipoventilação central congênita, ou Síndrome de Ondine, que pode levar à morte durante o sono.

A família do Gui mora em Cariacica, no Espírito Santo, e busca ajuda para conseguir um aparelho novo. Guilherme nasceu no dia 14 de abril de 2017 no Hospital Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIMABA), em Vila Velha, onde ficou internado durante sete meses. 

Dayana Vieira Barbosa, mãe do bebê, contou que já haviam feito uma campanha. "Nós ganhamos o primeiro respirador, mas ele já apresenta problemas por já ter sido usado antes. O custo de um aparelho novo varia de R$ 45 mil a R$ 50 mil, mas conseguimos a preço de custo: R$ 25 mil. Por isso estamos fazendo essa nova campanha".

A mãe de Gui disse que em alguns casos, como o aparelho atual do pequeno tem apresentado problemas, é preciso acordar a criança. "Às vezes, fazemos o Gui dormir e como o aparelho não liga, temos que acorda-lo".

Clique aqui e saiba mais sobre a campanha 'Ajude o Gui'!

Conta para depósito

Caixa Econômica Federal

Ezequias da Silva de Jesus

Agência: 3308

Conta Poupança: 0038657-4

Operação: 013

Telefone para contato: 9 9600-1167 (Dayana- mãe)

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Entenda o que é a Síndrome de Ondine

A síndrome de Ondine é uma condição rara que pode levar crianças a óbito enquanto dormem. Também conhecida como CCHS (sigla em inglês para Congenital Central Hypoventilation Syndrome, ou Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, em tradução livre), a doença é causada pela mutação de um gene que provoca danos na parte do cérebro responsável pelas reações automáticas do corpo.

Uma das consequências da síndrome é uma falha na respiração durante a fase profunda do sono, que pode levar a óbito. Em todo o mundo, há cerca de 1,2 mil pessoas que conseguiram sobreviver a ela nos primeiros meses de vida.

Dayana contou sobre a trajetória do pequeno. Assista: