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Solidariedade: bebê com doença rara consegue ajuda para tratamento

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Solidariedade: bebê com doença rara consegue ajuda para tratamento

Lelê, como é carinhosamente chamada, tem o tipo mais grave da doença

Após uma grande campanha nas redes sociais, que mobilizou pessoas de todo o país, a família da pequena Helena, de 8 meses, finalmente pode respirar aliviada. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos cinco meses de vida e, desde então, os pais lutam para conseguir um remédio capaz de recuperar a força muscular da filha.

Lelê, como é carinhosamente chamada, tem o tipo mais grave da doença e a única forma de bloquear a evolução é fazendo o uso do medicamento Spinraza, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde. Cada dose custa cerca de R$ 367 mil e, graças à solidariedade de doadores anônimos, o primeiro ano de tratamento já está garantido.

"Até sexta-feira nós tínhamos arrecado R$ 632 mil. Cada dose custa 367 mil. Na sexta a noite, conseguimos um doador para completar o valor e conseguir garantir as quatro doses para esse primeiro ano de tratamento. Agora vamos fazer a compra da medicação, que deve demorar de 15 a 20 dias para chegar e depois vamos marcar a aplicação, que deve ser feita em um centro cirúrgico", conta a mãe de Helena, Sabrine Barreira. 

Ele conta que a família nunca deixou de ter fé, mas não imaginava que seria tão rápido.

"É uma sensação de felicidade que não tem explicação, é muito gratificante saber que Deus tocou no coração dessas pessoas para doar um valor tão grande", destaca. 

A doença
Também conhecida como AME, a Atrofia Muscular Espinhal afeta aproximadamente uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença genética, degenerativa, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida quanto na fase adulta. 

Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada à insuficiência respiratória. Sem força, a musculatura ligada à respiração pára de funcionar e acaba causando a maior parte das mortes por AME