Casal capixaba cria rede social que reúne pessoas com doenças raras
Rede social "Rares Together" promove interação e troca de informações entre quem enfrenta o cotidiano marcado por comorbidades e transtornos
Um casal de empresários de Vitória criou uma rede social que aproxima pessoas que convivem com doenças raras ou que possuem transtornos como o autismo, o Transtorno Opositivo desafiador (TOD) e a Síndrome de Down.
A rede "Rares Together" é uma forma que eles ofereceram para que pacientes, familiares, médicos especialistas, profissionais da Saúde e instituições ou entidades interessadas compartilhassem informações, trocando experiências sobre cotidiano, tratamento, e, acima de tudo, socialização.
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"Pensamos em como essas pessoas nessas condições se sentem muitas vezes sozinhas, ficando isoladas. A rede faz, num primeiro momento, esse papel de servir de ponte entre elas como uma rede social convencional. A partir do momento em que você se sente inserido numa comunidade, com um sentimento de pertencimento, fica mais fácil você lidar e seguir em frente com a situação, num suporte emocional mútuo", explica a empresária Marcelle Pimenta.
Ela participa nesta quinta-feira (15), às 20h, da live quinzenal "E se fosse seu filho?", transmitida nas redes sociais do Folha Vitória e mediada pela psicopedagoga e fundadora do grupo de apoio aos pais de autistas Força Azul ES, Bárbara Campos, e pela presidente da Amaes, Pollyana Paraguassú.
Morando em Portugal há nove anos, Marcelle e o marido Rodrigo são pais de um menino autista de 11 anos, que foi diagnosticado quando era um bebê de um ano e 8 meses.
"A partir dessa experiência com nosso filho, a gente foi percebendo como era a realidade tanto dos pacientes quanto dos familiares e de como, muitas vezes, a falta de informação torna o contexto das doenças e dos transtornos doloroso e difícil. Há muita informação falsa circulando sobre tratamento e terapias, dificultando ainda mais a situação. Passamos a elaborar essa rede porque algo precisava ser feito em prol dessas pessoas", relembra.
Rede faz verificação de médicos e profissionais da Saúde
Ao se cadastrar, o internauta se identifica em seu perfil se é paciente, familiar, terapeuta, médico ou representante de alguma instituição envolvida no tratamento, acompanhamento da doença ou transtorno.
O usuário também identifica qual é a doença ou transtorno relacionado. Até o momento, são 42 tipos de comorbidades raras e transtornos citadas na rede.
A partir do cadastro, o algoritmo faz um cruzamento de dados para sugerir as opções de perfis a seguir e pessoas que passam pelos mesmos problemas e dificuldades que o usuário. Também passa a indicar profissionais de saúde especialistas na patologia específica.
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"Isso é importante porque é possível entrar em contato direto com médicos especialistas, contribuindo para promover informações corretas e conteúdo de interesse e atual para o paciente ou para o seu familiar. Além disso, os médicos e profissionais que se cadastram podem ser verificados a partir do que postam. Há um botão de verificação em que documentações e referências deles são exigidas, caso seja necessário", explica a empresária.
Com dois meses de funcionamento, o app, totalmente gratuito, pode ser obtido nas lojas online para os sistemas IOS e Android. A rede tem usuários do Brasil, Portugal, Sérvia, Inglaterra e Estados Unidos.
Como baixar:
No site: https://www.rarestogether.com/
Aplicativo: disponível para os sistemas IOS e Android. Nas lojas online procurar por "rare together".
Informações: enviar mensagem para [email protected]
