“Todo mundo cabe na sociedade”: Voz da Inclusão entrevista Luana Mota

Hoje a coluna Voz da Inclusão traz uma entrevista com Luana Mota. Mãe de uma criança autista (a Cecília), Luana milita pelos direitos de pessoas com deficiência.

Além de toda a vivência, ela também faz dessa causa seu objeto de estudo e trabalho. Luana é cientista social e educadora, e usa as redes sociais para amplificar as reivindicações de pessoas com deficiência e sua família. Como ela diz, sua militância “veio por uma questão de sobrevivência”.

Confira abaixo a entrevista completa. Você pode encontrar a Luana aqui.

Entrevista com Luana Mota

1 – Luana, você se apresenta nas redes como, dentre outras coisas, neurodivergente e mãe atípica. Como foi para você começar a atuar por mais direitos das pessoas com deficiência?

A minha atuação pelos direitos da pessoa com deficiência veio por uma questão de sobrevivência. Ganhei a minha filha faltando poucos dias para fazer 20 anos, mãe de primeira viagem.

Os sinais de autismo estavam presentes desde os primeiros marcos de desenvolvimento da Cecília, mas me faltava conhecimento e eu convivia no meio de pessoas que traziam muitas justificativas do senso comum, tal como “menina é assim mesmo”, “anda na ponta do pé porque será bailarina”.

Graças a atenção da pediatra, pude ser alertada. A Cecília foi encaminhada para a neuropediatra que, de cara, deu diagnóstico de autismo. Esse diagnóstico foi confirmado posteriormente por outras opiniões médicas e diagnóstico da equipe multidisciplinar.

É nesse momento que começa a minha luta: o tratamento é urgente e imprescindível, mas onde conseguí-lo? Não é sobre não querer fazer; é sobre precisar, correr muito atrás e não conseguir.

São 8 anos de diagnóstico de autismo, e até hoje minha filha nunca foi chamada para nenhum tratamento no Sistema Único de Saúde, infelizmente. No plano de saúde, mesmo pagando, são inúmeras violações de direitos: terapias interrompidas por supostamente ter atingido o quantitativo máximo anualmente, clínicas que param de receber da prestadora e interrompem o tratamento, incontáveis negativas para tratamentos fundamentais e essenciais.

O acesso a terapias, especialidades médicas e exames protagonizam um verdadeiro pesadelo e me demandam muito desgaste físico, emocional, mental e material. Nunca há linearidade. É sempre violência institucional, sempre a imposição de violar um direito adquirido, de negar o essencial. E essa negativa não se estende só à saúde: a escola recusa vaga, nega PEI (Plano Educacional Individualizado), nega professor de apoio. Ser família atípica é viver no espaço de exceção à regra do mundo, pois na nossa realidade o dinheiro não compra nada. Pode ter dinheiro para pagar plano, escola, dentista, babá e mesmo assim não será possível conseguir.

Esse relato é muito resumido. Passei pelo afastamento do mercado de trabalho e acadêmico, passei por vulnerabilidade econômica e muitos outros perrengues que só quem é mãe atípica vive, mas para detalhar isso tudo eu precisaria falar bem mais (risos).

Esse conjunto de adversidades, essa negativa institucional e social ao direito da minha filha poder ser cidadã, poder ser vista como alguém pertencente ao pacto social e sujeito de direitos, é que me levou ao ativismo. Eu considero completamente absurdo a nossa estratificação social permitir que pessoas típicas sejam cidadãs e pessoas atípicas não. E, apesar da maternidade atípica ser muito solitária e sofrida, percebi que eu não era a única. Éramos muitas e simplesmente precisávamos ter espaço, voz e vez.

2 – Uma das suas áreas de estudo é a Gestão Pública. Qual é (ou deveria ser) o papel do Estado na melhoria de qualidade de vida de pessoas com deficiência?

Toda pessoa cabe no orçamento público e na sociedade. A gestão pública precisa ter um direcionamento de tratar os desiguais na medida das suas desigualdades. Essa medida precisa ser não só para pessoas com deficiência, mas para mulheres, as juventudes, idosos, negros, quilombolas, indígenas, ciganos, pessoas LGBTQIAPN+, grupos vítimas de racismo religioso e outros.

Enquanto a diferença for vista como um problema, as políticas públicas de acesso à saúde, educação, geração de trabalho e renda, meio ambiente e demais pastas sempre deixarão de atingir os públicos. A pluralidade é natural, os grupos e as camadas sociais são riquíssimos, e precisamos ter esse olhar.

E se o senso de humanidade não for suficiente para comover as gestões, eu faço um apelo totalmente materialista: o não investimento em pessoas com deficiência no presente significa a eterna “despesa” no futuro. Quando se tem filhos, nascem também os sonhos de seus familiares para eles. E nenhuma família sadia projeta que os filhos tenham uma jornada de preconceito e vivam de um benefício social que é insuficiente para custeio de medicamentos e alimentação, por exemplo.

Famílias atípicas, na esmagadora maioria das vezes, são constituídas por gente guerreira, cuidadores impecáveis, mas sem apoio. Se essas pessoas tiverem acesso a tratamento, segurança alimentar, educação, habitação, mobilidade e lazer, eu tenho certeza que as respostas ao tratamento serão muito exitosas, que a aquisição de habilidades será altíssima, e que em consideráveis casos, na vida adulta essas pessoas terão condições de suprir suas necessidades básicas, sem apoio tão robusto do Estado.

Mas toda vez que a política pública falha, esse grupo fica sem as ferramentas necessárias para o essencial e, aí sim, há quase que uma certeza de que serão eternamente vulneráveis e dependentes.

3 – Você é muito presente nas redes sociais. Elas são uma boa ferramenta para amplificar discussões?

São sim. Famílias atípicas têm acesso a lazer restrito, enfrentam vários percalços. A internet acaba sendo um espaço que burla as barreiras físicas, não só em termos de integrar as pessoas, como também de propagar informações, conscientizar sobre direitos.

Existe coisa errada, existe um processo de mercantilização do ativismo da pessoa com deficiência, contudo boas narrativas e espaços sadios de mobilização conseguem ter vez.

4 – Na maioria das vezes, vemos mães tomando a linha de frente dos cuidados com a criança atípica. Como é isso na sua vida e de sua filha?

Desde 1 ano e 7 meses eu não vivo mais com o pai da minha filha e desde os 4 anos dela sou a provedora exclusiva do meu lar. É um desafio conciliar todas as coisas.

Depois de uma longa estrada, de dedicação integral e exclusiva a ela, me deslocando para vários municípios diferentes em um único dia atrás de tratamento, em uma jornada exaustiva onde eu não conseguia nem me enxergar enquanto mulher e sujeito de direito, hoje vivo uma realidade de guarda compartilhada.

Isso permite que eu trabalhe, que eu consiga ir a uma consulta médica, mas ainda assim 70% das responsabilidades são comigo, conciliadas a trabalho, prover meu próprio lar, estudo, ativismo… Maternidade atípica solo e burnout andam de mãos dadas, lamentavelmente.

5 – Existe toda uma discussão sobre como pessoas negras com deficiência enfrentam mais dificuldade de obter tratamentos. Como combater essa “mistura” de capacitismo e racismo?

Isso é dificílimo e muito doloroso. Pessoas com deficiências e negras possuem os piores indicativos sociais, menos acesso a diagnóstico, medicação e tratamentos. O negro é alvo de discriminações e sua humanidade é apenas considerada, muitas vezes, em espaços de alta performance esportiva ou espaços de hipersexualização. Quando a pessoa negra não performa nada disso, o racismo potencializa muito o capacitismo. As estruturas sociais projetam o negro como um ser esvaziado de afeto, de dores, de demanda, de fragilidades… E toda vez em que existe um ambiente onde o negro precisa estar na posição de cuidado, de ser merecedor de atenção, de sensibilidade, a violência é exponencialmente exercida contra ele.

Há o risco aumentado de violência policial e também do poder paralelo, em razão de não poderem distinguir trejeitos e expressões de pessoas neurodivergentes com pessoas usuárias de drogas, ou pessoas que eventualmente estejam querendo “tirar onda”. São tantos atravessamentos e tantas nuances de violências possíveis… daí a importância de ações anticapacitistas e antirracistas com os profissionais da saúde, dentro de repartições públicas, em campanhas publicitárias e dentro da escola.

Não é uma missão apenas para o mês de novembro, ou apenas para o professor de ciências humanas, mas precisa permear todos os espaços de socialização e formativos. Precisa ser uma tarefa progressiva e constante.

6 – Que mensagem você pode deixar para nosso público?

O autismo, o TDAH, a deficiência intelectual não dizem respeito apenas a mim. O ativismo pelos direitos da pessoa com deficiência não diz respeito apenas a quem vive diretamente. Nós não seguiremos com a postura do passado de nos escondermos, escondermos os nossos filhos e sustentar a farsa da igualdade e da padronização. Nossos filhos, enquanto sujeitos de direitos, vão se hospedar na sua pousada, vão cortar cabelo na sua barbearia, no seu salão de beleza. Nossos filhos dividirão transporte público com você, espaços comuns de convivência. E do mesmo modo que proporcionamos tratamentos e também regras de educação para que eles convivam de modo fraterno em sociedade, não permitiremos jamais que sejam discriminados apenas por serem quem são.

E serve de alerta: todos nós podemos ser pessoas com deficiência a qualquer hora. Qualquer fator surpresa pode comprometer nossa mobilidade, visão, audição, fala, cognição… E o respeito à pessoa com deficiência é uma forma de respeitar o nosso possível eu do futuro, nosso filho, nosso sobrinho.

No entanto, sem sombra de dúvidas, a melhor maneira de se viver não é temendo processo ou qualquer fator do futuro. A melhor forma de se viver é baseada no respeito, enxergando a diferença como riqueza, como dádiva, considerando justa e digna de direitos e amor toda forma de existência e de expressão. Todo mundo cabe na sociedade.