De acordo com a Subcomissão Especial das Doenças Raras do estado, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões. O deputado federal, que também é médico, Sérgio Vidigal, explica que é necessário criar políticas de atenção para o problema, uma vez que a doença afeta a vida de milhares de pessoas.
Nesta sexta-feira a Subcomissão realiza em Vitória, um seminário voltado ao debate da doença, para pesquisa, desenvolvimento e uso de fármacos experimentais para tratamento das doenças raras na região.
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De acordo com Sérgio Vidigal é necessário acompanhar com atenção, uma vez que os pacientes costumam ser diagnosticados tardiamente e os tratamentos médicos necessários possuem custo elevado. “Diante do cenário, o acompanhamento desse tema deve ser cuidadoso e atento”, comentou o deputado.
Doenças raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Além disso, estima-se que 80% dessas moléstias são de ordem genética e 75% afetam crianças, sendo que 30% dos pacientes morrem até os cinco anos de idade. Lúpus, a doença de crohn, esclerose múltipla, fibrose cística e a epidermólise bolhosa, são alguns exemplos.
No País
No Brasil, o diagnóstico tardio, em função da escassez de médicos especializados, e o tratamento de alto custo e quase inexistente no Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos fatores que dificultam a vida dos portadores de Doenças raras, estimados em 13 milhões no País. (Dado da Interfarma).
Direitos
Segundo a advogada Tatiana Viola de Queiroz, mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas por atos jurídicos como a Portaria n° 199/2014.
“Esse documento estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, sanciona as diretrizes para a assistência às mesmas no SUS e ainda estabelece as verbas destinadas a este fim”, explica a especialista.
Os pacientes com DRs ainda têm direito à obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário do auxílio-doença, à isenção de alguns tributos, como o Imposto de Renda (em casos específicos) e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado, entre outras garantias.
O recebimento de medicamentos de forma gratuita também é outra garantia que os portadores de males raros podem reclamar ao SUS ou aos planos de saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser respondido, os pacientes podem recorrer ao poder judiciário, para o provimento de medida, ou tutela, antecipatória. “As sentenças dessas medidas saem em até sete dias e quando há o deferimento, os convênios ou o SUS têm a obrigação de fornecer a medicação o mais rápido possível ao paciente, correndo o risco de serem multados, caso não o façam”, explica Tatiana Viola.
Presenças no Seminário
Estarão presentes a vice-governadora, Jaqueline Moraes, representantes do Ministério da Saúde, de entidades médicas e familiares de pessoas com doenças raras. O Secretário de Estado da Saúde, Nésio Fernandes, a médica alergista, professora e coordenadora do ambulatório de angioedema da Santa Casa de Misericórdia de Vitória, Faradiba Sarkis, o defensor público, Philipe França, o promotor público Cleto Vinicius Pedrollo e o representante do Ministério da Saúde, Bartolomeu Martins, os quais vão apresentar o panorama atual no Estado.
A presidente da Associação Capixaba de Doenças Raras, Cristiane Gomes de Souza Alvarenga, também estará no seminário e fará exposição do atual quadro no Estado.
