Você sabe o que é ELA? Conheça a doença que afeta os músculos, mas não o pensamento

Pouca gente sabe, mas milhares de brasileiros vivem com uma doença neurológica rara que afeta o corpo, mas preserva completamente a mente.

Ela se chama Esclerose Lateral Amiotrófica, ou simplesmente ELA, e hoje, 21 de junho, é o dia mundial dedicado a aumentar a conscientização sobre ela.

O que é ELA?

A ELA atinge os neurônios motores, que são os responsáveis por levar os comandos do cérebro até os músculos. Com o tempo, esses neurônios vão parando de funcionar, e isso causa uma perda progressiva da força muscular.

Pode começar de forma discreta, com uma fraqueza numa das mãos, um tropeço inesperado ou dificuldade na fala. Aos poucos, a pessoa percebe que está perdendo movimentos simples do dia a dia.

Mas tem algo que precisa ficar claro: a ELA não afeta o raciocínio nem as emoções. A pessoa continua lúcida, com plena consciência de tudo o que está acontecendo.

15 mil brasileiros convivem com ELA

Apesar de ser rara, a doença não é tão incomum quanto se pensa. Estima-se que cerca de 15 mil brasileiros convivam com ELA atualmente. A maioria dos casos é esporádica, ou seja, aparece sem nenhuma causa genética conhecida. Apenas cerca de 10% têm origem hereditária, geralmente associada a alterações em genes específicos, como o SOD1 e o C9orf72.

O diagnóstico é feito principalmente a partir da história clínica e do exame neurológico. Um exame muito importante nesse processo é a eletroneuromiografia, que ajuda a identificar se os sinais e sintomas estão realmente ligados ao funcionamento dos neurônios motores.

Exames de sangue, imagem e avaliação genética também podem fazer parte da investigação.

ELA tem cura?

Hoje, não temos uma cura definitiva para a ELA. Mas isso não quer dizer que não haja tratamento. Existem medicamentos que ajudam a retardar a progressão da doença, e principalmente, existe uma série de recursos que melhoram a qualidade de vida da pessoa.

É comum que o cuidado seja feito por uma equipe multidisciplinar: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição e suporte psicológico. Dispositivos de apoio à comunicação e à respiração também entram nesse processo, à medida que as necessidades vão mudando.

Cada pessoa com ELA vive uma trajetória única. Algumas têm uma evolução mais lenta, outras mais rápida. Por isso, o tratamento precisa ser individualizado, sempre com foco na autonomia, no conforto e na dignidade.

Quem convive com ELA não está sozinho

E se você chegou até aqui porque convive com ELA, como paciente, familiar ou cuidador, quero te lembrar de algo essencial: você não está sozinho.

Existem profissionais especializados, grupos de apoio, associações e muita gente comprometida em oferecer escuta, orientação e suporte ao longo do caminho.
A luta contra a ELA não é feita apenas de medicamentos, mas também de informação, empatia e presença.

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A medicina está em constante evolução, com estudos promissores em andamento e novas terapias sendo testadas. Enquanto a cura não chega, há muito que podemos fazer para garantir que quem vive com ELA tenha acesso ao que mais importa: cuidado de qualidade, respeito e humanidade.

No Dia Mundial da Luta Contra a ELA, o mais importante não é só falar da doença. É lembrar das pessoas. Das que convivem com ela no corpo. Das que acolhem com afeto. Das que lutam por mais acesso, mais pesquisa e mais visibilidade.

Porque por trás de cada diagnóstico, existe uma vida que continua pulsando.
E isso é o que mais importa.