Saúde
Síndrome de Ménière: conheça doença rara que provoca zumbido e fez apresentadora perder audição
Apresentadora Mariana Rios revelou em podcast que sofre com a síndrome de Ménière e chegou a perder 30% da audição em um dos ouvidos
Tag Doenças raras
Acompanhe a jornada de pacientes e os avanços da ciência no combate às doenças raras. Fique por dentro dos desafios para o diagnóstico, da luta por tratamentos e das políticas de apoio.
Geral
Família do ES espera remédio mais caro do mundo para tratar bebê
O menino, de apenas 6 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A família, de Vila Pavão, organizou uma vaquinha para arrecadar o valor
Saúde
“Vale o custo”: a vida de pessoas que convivem com doenças raras
Pacientes com enfermidades incomuns contam suas histórias
Geral
Bactéria que causa doença rara é encontrada nos EUA; alerta nacional é acionado
Pesquisadores do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, identificaram pela primeira vez em amostras ambientais e domésticas a bactéria que causa a melioidose, uma doença considerada rara e grave. O centro chegou à descoberta da Burkholderia pseudomallei, também chamada de B. pseudomallei, por meio de amostragens de solo e água […]
Saúde
Teste do Pezinho: exame detecta doenças raras e graves antes mesmo dos sintomas
O exame, obrigatório e gratuito no Brasil, deve ser realizado entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê
Política
Bolsonaro elogia Villas Bôas: General está 'umbilicalmente' ligado à liberdade
Na avaliação de Bolsonaro, Villas Bôas presente na solenidade alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras é uma pessoa "ímpar na vida pessoal e profissional"
Entretenimento e Cultura
Alicinha Cavalcanti morre após anos de luta contra doença rara
Informação foi confirmada pela jornalista Marília Gabriela, que era amiga da promoter: 'Nos deixou hoje para sempre', lamentou
Entretenimento e Cultura
Morre atriz Mabel Calzolari aos 21 anos após luta contra doença rara
Atriz, que fez parte do elenco da novela 'Orgulho e Paixão' (2018), na TV Globo, passou os últimos meses internada no Rio de Janeiro
Geral
UE: EMA contraindica vacina da AstraZeneca a pessoas com histórico de doença rara
A Agência Europeia de Medicamentos (EMA, na sigla em inglês) recomendou, em comunicado divulgado nesta sexta-feira, 11, que a vacina contra a covid-19 da britânica AstraZeneca não deve ser aplicada em pessoas com histórico de síndrome de extravasamento capilar, “uma condição rara e grave que causa vazamento de fluidos de pequenos vasos sanguíneos”, segundo a […]
Geral
Governo cria comitê para tratar de doenças raras
O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras
Eventos
Cantora Jessie J acorda sem audição e descobre síndrome rara
Dona do hit Flashlight, a cantora britânica Jessie J foi diagnosticada com Síndrome de Ménière após passar a véspera de Natal internada. A artista disse, durante um vídeo ao vivo, que acordou sem audição do ouvido direito e que também não “conseguia andar em linha reta”. “Eu acordei e me senti como se estivesse completamente surda do […]
Saúde
Governo cria Comitê voltado para políticas públicas envolvendo os cuidados com doenças raras
Decreto está publicado hoje no Diário Oficial da União
Geral
Bolsonaro assina decreto que cria Comitê de Doenças Raras
O presidente Jair Bolsonaro assinou hoje, 3, decreto que cria o Comitê de Doenças Raras. Em cerimônia no Palácio do Planalto, o chefe do Executivo também assinou norma sobre a premiação de iniciativas que contribuam para promoção da acessibilidade. O comitê será ligado ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. A intenção […]
Geral
Mãe vende bonecas de pano para ajudar na renda familiar e no tratamento da filha com doença rara
A família, que mora no município de Vila Velha, diante de uma situação financeira complicada, encontrou na venda de bonecas de pano uma solução para ajudar no tratamento de uma doença rara
Saúde
Sintomas comuns dificultam diagnóstico de doença rara
Pacientes levam de sete a nove anos para descobrir patologia que causa fraqueza, dificuldade de respirar e dores crônicas