Com síndrome rara, jovem vai se formar em gastronomia no ES
Marcelo Tolentino Jatoba tem 20 anos e nasceu com a síndrome DiGeorge, distúrbio cromossômico que resulta em desenvolvimento inadequado de vários sistemas do corpo
Um jovem portador de uma síndrome rara está prestes a se formar em gastronomia no Espírito Santo. Marcelo Tolentino Jatoba tem 20 anos e nasceu com a síndrome DiGeorge, distúrbio cromossômico que resulta em desenvolvimento inadequado de vários sistemas do corpo.
No entanto, mesmo com algumas dificuldades geradas pela síndrome, Marcelo frequentou o jardim de infância, a pré-escola e passou até pelo ensino médio.
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O jovem, que sempre contou com os cuidados especiais da mãe, Aldineia Tolentino, mora na Praia da Costa, em Vila Velha, e agora, está prestes a pegar seu diploma.
A mãe relata que desde da primeira vez que olhou para o filho percebeu que ele era especial.
"Eu olhei para o meu filho e falei 'ele é diferente'. Logo quando nasceu, não deixaram ele comigo muito tempo. Os médicos me falaram que ele era cardíaco e que estava com sopro no coração e que não podia fazer movimentos rápidos. Nem chorar ele podia. Logo depois, ele foi diagnosticado pela síndrome", disse Aldineia Tolentino.
Marcelo cresceu, se formou no colegial e cursou a faculdade. Mesmo com as dificuldades impostas pela síndrome DiGeorge, ele segue tendo uma vida normal junto de sua mãe. Quando criança fez escalada, artes marciais e nunca parou de se divertir.
"Hoje eu fico em casa com a minha mãe, fico no computador pesquisando sempre alguma coisa que possa cozinhar. Gosto de assistir filmes e ficar assistindo vídeos no YouTube", disse Marcelo.
O jovem está se formando em gastronomia na faculdade Novo Milênio, em Vila Velha. Sua colação de grau deve acontecer no próximo dia 28 de fevereiro.
O que é a Síndrome DiGeorge?
A síndrome de DiGeorge é um distúrbio cromossômico que resulta em desenvolvimento inadequado de vários sistemas do corpo. Suas características variam amplamente, mesmo entre membros da mesma família.
A síndrome pode causar problemas cardíacos, mau funcionamento do sistema imunológico, fenda palatina e baixos níveis de cálcio no sangue.
Não há cura, mas os tratamentos costumam cuidar das principais preocupações de saúde.
No caso de Marcelo, a mãe relatou que por conta da síndrome, o jovem acaba ficando doente com bastante facilidade, tendo uma fragilidade maior que interfere diretamente na vida social.
"Ele tem bastante dificuldade motora, na fala, também na audição. E eu sempre auxiliei ao máximo. Quando ele foi para o ensino médio, eu fui com ele. Por ter dificuldade na escrita, eu fazia a parte oral e ele sempre conseguiu se adaptar. Mas por conta da síndrome afetar o sistema imunológico, nós íamos para o hospital diversas vezes", lembra Aldineia Tolentino.
Enfrentando o preconceito
Desde o nascimento de Marcelo até hoje, a mãe Aldineia sempre esteve na linha de frente com o filho, combatendo o forte preconceito por ele ser portador de uma síndrome rara. Ela relata que durante o período escolar, muitas crianças discriminavam o filho.
"Eu como mãe, sempre procurava conversar com os pais dessas crianças, fazia reuniões para sempre tentar alertar os pais. Independente do meu filho ser especial ou não, os pais tinham que reeducar seus filhos", disse Aldineia Tolentino.
Aldineia é 1° Sargento da área da Saúde da Polícia Militar, e para acompanhar o seu filho durante o ensino médio, precisou deixar sua função. Durante o período em que cuidava do filho, se formou em Enfermagem e em Direito.
"Eu faço parte da organização da síndrome DiGeorge. O impacto é muito grande. Estudei e fui me informar melhor para ter conhecimento. O sistema de saúde brasileiro não acolhe 100% uma criança que tem a síndrome. É difícil cuidar de um filho que precisa de psicólogo, fonoaudióloga, otorrino, neurologista. São muitos médicos, plano de saúde é difícil, o gasto é muito alto, muitos remédios", explica.
Plaquetopenia não impediu sonho de cozinhar
Durante o ensino médio do filho, Aldineia teve que acompanhar Marcelo e auxiliá-lo nos exames e nas atividades práticas. Foi durante essa passagem escolar que o rapaz compartilhou com a mãe o desejo de cursar gastronomia.
Aldineia relembra o momento, e diz que no início tinha receio do filho manusear objetos de corte, como faca. Marcelo tem plaquetopenia, possui baixo número de plaquetas no sangue e sua cicatrização é mais devagar.
"No ensino médio ele falava que queria fazer comida e aprender a cozinhar. Eu não deixava ele ir para a cozinha, e escondia as facas, por conta da plaquetopenia. Mas quando perguntei o que ele queria fazer na faculdade, ele dizia 'mãe, quero fazer comida', e assim foi. Hoje ele manuseia aquelas facas grandes", Aldineia Tolentino.
Aldineia conta que o filho vai continuar estudando depois da faculdade. Marcelo pretende fazer uma pós-graduação em Panificação de Massas, comida que mais gosta fazer.
"Eu estou bastante feliz com minha faculdade, aprendi muito lá. Minha mãe sempre foi comigo, e estava comigo sempre, já que eu não conseguia sair sozinho. Eu fazia as coisas da pandemia em casa com ela e aprendi muito. Agora eu sei como mexer em faca, e a comida que mais gosto de fazer são massas, principalmente yakisoba", conta Marcelo.
*Texto produzido com a supervisão da editora Daniella Zanotti
