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Setembro roxo: Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística

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Saúde

Setembro roxo: Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística

A Fibrose Cística é uma doença genética, herdada dos pais, que não tem cura, apenas tratamento

A youtuber americana Claire Wineland morreu no útimo domingo (3), aos 21 anos, diagnosticada com a doença.

5 de setembro é considerado o Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, também conhecida como doença do beijo salgado. O mês, que também é conhecido como setembro roxo, tem o objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, ou mucoviscidose, e divulgar a acessibilidade nos serviços públicos de saúde aos medicamentos indicados para o tratamento.

A Fibrose Cística é uma doença genética, herdada dos pais, que não tem cura, apenas tratamento. Quanto mais cedo se identifica a doença e se inicia o tratamento, menos complicações ocorrem e melhor será a sobrevida com qualidade para a pessoa e para a família.

Entre os sintomas mais comuns da doença estão o suor muito salgado, tosse crônica, infecção pulmonar de repetição, dificuldades em ganhar peso e estatura, diarreia, fezes mal formadas, volumosas e/ou gordurosas.

A doença pode se manifestar em graus variados: desde os casos de maior gravidade que demandam muitos procedimentos de controle a ponto de dificultar o dia a dia das pessoas até manifestações mais leves que permitem manter uma rotina compatível com atividades laborais e sociais.

Com o diagnóstico, o paciente passa para a fase do tratamento com a equipe multidisciplinar. Entre algumas medidas que são adotadas para garantir melhor qualidade de vida estão o acompanhamento médico por meio das consultas periódicas agendadas no ambulatório; uso das medicações, suplementos e/ou fórmulas nutricionais de acordo com a prescrição; realização de manobras respiratórias a domicílio e alimentação de acordo com a orientação do nutricionista.

Atualmente o Espírito Santo conta com dois centros de referência para o tratamento da doença: um no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória, que atualmente cuida de 88 crianças e adolescentes com a doença; e no Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, onde 65 pacientes com mais de 18 anos são atendidos.

De acordo com Rosemeri, a triagem neonatal (teste do pezinho), pode identificar a possibilidade da doença. Nesse caso, a criança é submetida ao teste do suor por duas vezes e, se confirmado o diagnóstico, ela será encaminhada ao ambulatório de Fibrose Cística no HINSG.

“Como esse procedimento, aqui no Espírito Santo, foi implantado em 2009, ainda ocorrem diagnósticos tardios a partir da observação de familiares e profissionais da atenção primária para os sinais e sintomas mais comuns”, disse.

Rosimere ainda destacou que o tratamento deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar envolvendo pneumologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, assistente social, enfermeiro, farmacêutico, microbiologista, entre outros, com o intuito de garantir a integralidade da atenção.

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) irá realizar uma série de ações para reforçar a data. 

Programação

01/09 (sábado)
Horário: a partir das 8 horas
Local: Parque da Cidade, Laranjeiras, Serra.

Evento: Exposição de faixas e cartazes sobre a fibrose cística, distribuição de folders educativos, balões, cata-ventos e pipoca, tira-dúvidas sobre a fibrose cística com os profissionais de saúde.

05/09 (quarta-feira)
Horário: 8h30
Local: auditório do Hospital Estadual Dório Silva – Av. Euder Scherez de Souza, s/nº, Parque Residencial Laranjeiras, Serra

Evento: Café da manhã com palestras, música, coffee-break e distribuição de material sobre a fibrose cística.

15/09 (sábado)
Horário:
Local:

Evento: Encontro on-line com a participação dos profissionais dos dois centros, pacientes, familiares e amigos, com o propósito de promover ampla participação para a troca de experiências e esclarecimento de dúvidas