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Famosos se mobilizam para ajudar criança de Vila Velha com doença degenerativa

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Famosos se mobilizam para ajudar criança de Vila Velha com doença degenerativa

Artistas estão gravando vídeos para pedir doações para comprar remédios

Nos últimos dias, vários famosos se uniram para ajudar a Helena Barreira Galina, de 8 meses. Ela mora em Vila Velha e em maio deste ano, quando tinha apenas cinco meses de vida, ela foi diagnosticada com uma doença chamada atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. 

Desde então, a família luta para conseguir o único remédio capaz de recuperar a força muscular e devolver à Helena a capacidade de se movimentar sozinha, o Spinraza, um medicamento de alto custo.

A família entrou na Justiça para obrigar a União a fornecer as doses necessárias. Já existe uma liminar favorável, expedida há dois meses, mas até o momento, Helena não recebeu a medicação. 

De acordo com o Ministério da Saúde, o processo de compra do Spinraza já iniciou e encontra-se em fase de análise de documento para iniciar importação. Enquanto os pais não conseguem o remédio, a doença de Helena não para de evoluir. "Quando entrei na Justiça, minha filha ainda tomava na mamadeira, hoje se alimenta por uma sonda", conta a enfermeira Sabrina Barreira de Almeida, 30, mãe da menina.

Atualmente, Helena vive em casa com a ajuda de uma série de aparelhos e sendo acompanhada 24 horas por dia por um grupo de médicos e profissionais das áreas de enfermagem, fonoaudiologia e fisioterapia. Sem receber o remédio, a família optou por fazer uma vaquinha online para arrecadar dinheiro para comprar as doses e manter o tratamento. A campanha acontece nas redes sociais e recebeu o apoio de artistas e atletas como Neymar, Fabricio Werdum, Paula Fernandes, Fernanda Brum, Ellen Cardoso Benny, Paula Mattos e Bella Falconi.

A doença

A atrofia muscular espinhal, também chamada de AME, afeta aproximadamente uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença genética, degenerativa, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida quanto na fase adulta. Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada à insuficiência respiratória. Sem força, a musculatura ligada à respiração pára de funcionar e acaba causando a maior parte das mortes por AME.

A AME é causada por uma mutação genética nas duas cópias do gene SNM1, localizados no cromossomo 5. Uma em cada 40 pessoas tem essa mutação. A criança herda uma cópia do pai e outra da mãe. Para que o bebê nasça com a doença, é preciso que os dois passem para o feto o gene defeituoso. A chance de isso acontecer é de 25% em cada gravidez. Por meio de um aconselhamento genético, o casal pode saber se existe a possibilidade de ter um filho com atrofia muscular espinhal ou outras doenças.

Em agosto do ano passado, a Anvisa liberou o registro do Spinraza no Brasil. O alto custo da medicação faz com que a compra do remédio por uma família brasileira seja praticamente impossível, por isso, para muitos, a única opção é pedir na Justiça que o governo pague o tratamento. De acordo com o Ministério da Saúde, o preço do medicamento oferecido à União para o tratamento da AME era R$ 420 mil por ampola. Com a regularização do medicamento no país, é possível comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola, uma redução de 50%. O custo para tratar cada paciente chega a R$ 2,5 milhões. 

Texto de Gabriela Lisboa, do R7.