Casal recebe diagnóstico de bebê com "meio coração" e faz alerta sobre tratamento no ES
A jornalista Déborah Sathler e o sambista Tunico da Vila, conforme solicitação médica, vão dar prosseguimento ao tratamento do bebê no Rio de Janeiro
Madalena do Espírito Santo ainda está no útero da mãe, mas já se prepara para um longo tratamento de saúde. Filha da jornalista Déborah Sathler com o sambista Tunico da Vila, Madalena foi diagnosticada com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), uma doença cardíaca rara que afeta a maioria das estruturas do lado esquerdo do coração.
SHCE
A doença ocorre em um a cada cinco mil bebês nascidos vivos, e compreende 8% de todos os casos registrados de cardiopatias congênitas. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.
Confira a entrevista com o casal:
Tratamento
O tratamento significa três cirurgias cardíacas durante os primeiros dois anos de vida ou um transplante cardíaco. Devido aos grandes avanços na cirurgia e na medicina, muitas crianças que nascem com SHCE têm bons resultados. Apesar do sucesso obtido nos últimos anos, o tratamento não significa uma cura, j´´a que a criança operada precisará de atendimento médico especializado pelo resto de sua vida. Sem tratamento, 90% dos bebês com SHCE morrem no primeiro mês de vida.
De acordo com o cirurgião cardiovascular e cardiopediatra Jefferson Duarte Magalhães, um dos maiores especialistas em SHCE do Brasil, a síndrome é rara, mas com o tratamento adequado e o devido diagnóstico neonatal, a taxa de mortalidade tem diminuído no Brasil e no mundo.
"Após o diagnóstico, normalmente se espera a criança nascer para iniciar o tratamento cirúrgico. Nos anos 80, praticamente 100% dos pacientes morriam no Brasil. Com os avanços das técnicas médicas, hoje os resultados são bem favoráveis", ressalta o médico.
O cardiologista também afirma que a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) é a patologia congênita mais grave relacionada à cardiopatia.
Jefferson Magalhães ainda destaca que a falta de tratamento adequado no país tem a ver com a qualidade do pós-operatório e com o diagnóstico precoce .
"Não basta apenas a expertise do médico cirurgião, existe toda uma equipe multidisciplinar bem treinada que fará com que o tratamento obtenha o sucesso esperado. Por isso poucos centros no país possuem resultados equivalentes no tratamento da SHCE comparados aos centros de referência mundial".
Espírito Santo
A decisão de realizar o tratamento fora do Espírito Santo, conforme Déborah afirma, não é uma decisão do casal e sim uma orientação médica. "Aqui no Estado não temos uma estrutura suficiente para cuidar da Madalena. Essa decisão de ir para um grande centro, como o Rio de Janeiro, não é fácil, mas totalmente necessária".
Ao descobrir a doença da filha, o casal procurou grupos de apoio nas redes sociais e casos parecidos no Espírito Santo. "Com isso, pudemos verificar os casos de sucesso aqui no Estado, mas todos eles foram realizados em outros locais, como Belo Horizonte, Rio de Janeiro e São Paulo", afirma Déborah.
Com relação a doença, consultamos a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). A Sesa informou que o Hospital Estadual Infantil e Maternidade de Vila Velha e o Hospital Evangélico de Cachoeiro de Itapemirim realizam cirurgias cardíacas pediátricas, entre elas, a cirurgia para correção da doença.
Esperança
Uma das maiores inspirações para o casal é o capixaba Vitório Tonani, de 13 anos. Segundo Márcia Tonani, mãe de Vitório, a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) foi descoberta com 23 semanas de gravidez com o ultrassom morfológico. Mesmo com plano de saúde particular, os médicos aconselharam que a mãe procurasse um centro especializado fora do Estado.
"Na época, isso é, há 13 anos atrás, apenas uma a cada dez crianças nascidas conseguia sobreviver. Mas graças a Deus, tudo deu certo com o Vitório. A primeira cirurgia foi realizada menos de 24 horas após o nascimento. A segunda, três meses depois. E a terceira cirurgia, realizada para fazer com que o sangue circulasse por todo o corpo, quando ele já estava com dois anos de idade", relata Márcia Tonani.
Hoje, aos 13 anos, Vitório vive uma vida normal. Estuda, pratica esporte e adora assistir futebol. Claro, com certas restrições e um acompanhamento médico de seis em seis meses. Além disso, uma vez por ano vai até São Paulo para realizar exames de rotina.
Grupo de Apoio
Márcia Tonani, Déborah Sahtler e Tunico da Vila, assim como várias outras famílias, fazem parte de um grupo de apoio a mães e pais de crianças cardiopatas no Espírito Santo. Através do grupo, eles trocam experiências e compartilham informações.
Poder da Música
Para celebrar a gravidez, Déborah e Tunico da Vila compuseram uma canção em homenagem a Madalena do Espírito Santo, nome recebido em homenagem a famosa música de Martinho da Vila, avô da criança. Aliás, foi o próprio Martinho quem sugeriu o Espírito Santo no nome da criança.
Segundo Tunico, a música remete à religiosidade e às questões culturais nas quais os pais pretendem criar Madalena. "Tenho certeza que ela vai pular amarelinha, vai ver o Flamengo no Maracanã e viver aqui no Espírito Santo, como a gente sempre planejou e desejou", ressalta.
Confira a letra da música "Coração de Deus"
Minha filhinha tão bonita
Vovô ensinou para o seu pai os caminhos da vida a caminhar
Jangada chegando lá do mar, fogueira queimando ao luar
Nós iremos te guiar
Rezar pro seu coração
Lua prateada pela madrugada
Sol esquenta as manhãs
Envolvendo a batucada dos ogãs
Do ventre sagrado criança
Pros seios de mamãe
De amarelinha vai brincar
Livros pra ler e estudar
Na roda de samba será a mais linda e faceira mulata
Madalena do Espírito Santo
Coração de Deus
A outra metade irei cuidar
Lá no Rio iremos ver no Maracanã o Flamengo jogar
Santa Sara abençoar o verde beijando o mar
Em harmonia com o perfeito azul do céu
E como é linda a nossa Vila Isabel!
